Diallo Maïmouna – Point focal de la société civile – vivant avec le VIH
J’avais 18 ans quand j’ai été mariée avec un homme que je ne connaissais pas. C’était un mariage arrangé, nous avions une dizaine d’années d’écart. J’avais observé des taches sur son corps. À cette époque-là, je n’avais aucune idée de ce que c’était. J’étais loin d’imaginer que c’étaient des dermatoses du VIH.
Après quatre années de mariage, on s’est séparé. Je me suis remariée une dizaine d’années plus tard, c’est alors que j’ai appris que mon premier mari était décédé du VIH.
Peu de temps après, je suis tombée malade à mon tour. Dans les années 2000, en Guinée, les médecins n’étaient pas formés sur le VIH. Aucun n’a su me dire de quoi je souffrais. Mon grand frère m’a envoyé faire un test de dépistage dans une clinique anglophone près de l’aeroport de Conakry. Quand il a su que j’étais infectée, il ne m’a rien dit, par contre, il en a informé mon mari et ma famille.
De retour à la maison, ils m’ont isolée dans ma chambre et m’ont acheté de nouvelles affaires pour que je n’utilise pas les leurs. Un jour en rentrant chez moi, j’ai découvert que mon mari avait changé les serrures de notre maison. Il m’a alors demandé de retourner chez mes parents. Chez eux, on m’a mis à part. La maladie a continué à se développer, j’ai perdu mes cheveux, des dermatoses sont apparues sur mon visage, j’ai perdu du poids…
Ma famille m’a renvoyé voir un médecin. C’est lui qui m’a enfin annoncé que j’étais malade du VIH. J’ai alors revu tout le film de mon parcours : ce que j’avais vécu chez moi, le comportement de mon mari, de ma famille…
Mon frère et ma famille m’ont finalement aidé financièrement à me procurer les médicaments pour mon traitement. Dans les années 2000, certains médicaments n’étaient pas disponibles en Guinée. C’était compliqué d’en trouver. Après plusieurs mois de traitement, mon état s’est amélioré, j’ai récupéré, si bien que ma famille, me croyant guérie, a estimé que mon traitement n’était plus nécessaire. Ils ne souhaitent plus dépenser leur argent. Je leur ai dit que je devais continuer mon traitement. Heureusement, mon grand frère a continué à m’aider. Il craignait que je ne me suicide. Le traitement est finalement devenu gratuit en 2007 et MSF y a grandement contribué.
Un jour le médecin m’a parlé des associations de patients. Je les ai rencontrées, je suis devenue volontaire et depuis je milite pour que d’autres personnes ne subissent pas le même sort que moi. En 2011, MSF m’a proposé de rejoindre l’équipe de patients experts, pour témoigner et lutter contre la stigmatisation. Je suis aussi devenue membre fondatrice du Réseau national d’associations de lutte contre le VIH/SIDA en Guinée, le REGAP+. Je réalise aussi des activités de dépistage, d’annonce de résultats, d’accompagnement de patients et de sensibilisation. J’ai aussi suivi des formations et participé à des conférences internationales. On me dit souvent que j’en sais plus sur la maladie que certains médecins. J’ai également écrit un livre, traduit en trois langues et adapté pour les enfants. Si j’avais eu toutes ces informations en étant plus jeune, j’aurais peut-être eu un destin différent.
La stigmatisation était mon quotidien, dans mon quartier comme dans ma famille. Ce n’est pas la maladie qui tue, c’est la stigmatisation et le manque d’informations. Le taux de stigmatisation était tellement élevé en Guinée. Aujourd’hui, notamment grâce aux associations, la stigmatisation a diminué.
Autres portraits prises par Namsa Leuba. De gauche à droite : conseillère éducatrice (MSF staff) VIH negatif - la présidente du REGAP+ (Reseau des associations des personnes infectées et affectes par le VIH) et vivant avec le VIH - un Guardien chez MSF.
